Sanità

Avvio del trattamento dell’atrofia muscolare spinale – Le procedure e i tempi nei centri autorizzati

sudlibertà Sanità

 

Lunedì 30 ottobre, ore 17.30, conferenza on line promossa dai cinque centri medici

che hanno attuato l’EAP, insieme alle associazioni Famiglie Sma e Asamsi

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, PRIMO WEBINAIR SU TERAPIA NUSINERSEN

PER ILLUSTRARE L’ACCESSO AI PAZIENTI

 

A partire dal mese di novembre 2017 i centri regionali autorizzati in Italia potranno avviare la terapia nusinersen e quindi la distribuzione diSpinraza, il primo e unico farmaco al mondo per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Com’è possibile accedere a questa terapia? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali sono le procedure e i tempi? A quale livello agisce la cura?

Per rispondere ai quesiti dei pazienti e delle famiglie, i cinque centri che negli scorsi mesi hanno attuato il programma di somministrazione compassionevole (NeMo di Milano e Roma, NeMo Sud di Messina, Gaslini di Genova e Bambino Gesù di Roma), coinvolgendo le associazioniFamiglie Sma (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), hanno organizzato un webinair per lunedì 30 ottobre, alle 17.30, rivolta a tutti gli interessati.

Sarà un momento informativo e formativo dove i responsabili medici dei centri forniranno tutte le informazioni necessarie, e risponderanno alle domande sulle modalità di accesso al farmaco, sia per chi ha preso parte al programma EAP (Extended Access Program) che per chiunque altro vorrà partecipare.

«Non è ancora una cura – spiega Daniela Lauro, la presidente nazionale di Famiglie SMA – ma è un trattamento che aiuterà a gestire le difficoltà della patologia. È quindi la prima breccia nell’inesorabile, perché nonostante la SMA sia una malattia rara, questa è una battaglia di tutto il Paese contro la rassegnazione al destino. È un messaggio che apre una riflessione sulle patologie genetiche rare e sui percorsi innovativi di guarigione che coinvolgono centinaia di famiglie».

La terapia nusinersen è stata autorizzata senza restrizioni per tutte le forme di SMA, «ma è opportuno sottolineare – ha aggiunto la presidente – che l’accesso al farmaco è subordinato alla valutazione del proprio medico curante e all’effettiva possibilità di poter tollerare un’iniezione lombare».

Le regioni italiane che sono state già autorizzate, e cominceranno subito, sono Lombardia, Puglia, Campania e Sicilia; a breve si attende l’approvazione per Lazio e Liguria. «Per le restanti – conclude la Lauro – si dovranno attendere i tempi burocratici dettati dalle singole normative territoriali. Il nostro obiettivo è certamente l’estensione a tutta la penisola attraverso la presenza di almeno un centro per ogni regione, e per raggiungerlo la Onlus di Famiglie Sma continuerà a raccogliere fondi e a promuovere iniziative».

Cambio di marcia a Villa Sofia-Cervello?

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NUOVO DIRETTORE AMMINISTRATIVO AL VILLA SOFIA-CERVELLO

25 agosto 2017

Il Commissario dell’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo, Maurizio Aricò, ha presentato alla stampa, presso la sede della Direzione generale, il nuovo Direttore Amministrativo, Nora Virga.

“Per me è un giorno speciale, sono davvero emozionata – ha detto il neo Direttore Amministrativo dell’azienda ospedaliera -. Sono onorata di far parte di questa squadra, questa è una sfida molto grossa, pesante, speriamo di farcela. Obiettivi? Riuscire a creare una forte sinergia con gli altri Direttori dell’azienda, anche perché in passato con le altre aziende per cui ho lavorato non si è verificato, quindi serve una forte coesione e un gran lavoro di squadra e solo così, secondo me, si potranno ottenere buoni risultati”.

Nel corso dell’incontro il commissario Aricò, che ha già confermato il Direttore Sanitario, Pietro Greco, ha fatto anche il punto sulla situazione dell’Azienda e sui nuovi obiettivi: “Oggi è una giornata felice, una giornata in cui la direzione strategica dell’azienda si completa nella maniera migliore, sono contento e fiero di poter presentare la dottoressa Virga che rappresenta un apporto professionale straordinario”.