Promozione della Cultura della donazione

8 Gennaio 20188 Gennaio 2018 sudlibertà cronaca Famiglie Sma -Daniela Lauro- Facciomolotutti

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Online “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” su For Funding di Intesa Sanpaolo

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING
50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI

L’iter per la somministrazione del farmaco salvavita è già iniziato, con il supporto
dei donatori sarà possibile dotare 5 centri italiani di uno psicologo dedicato

Si chiama “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”: è la prima campagna di crowdfunding lanciata in questi giorni da Famiglie Sma su “For Funding”, la nuova piattaforma per il mondo non profit ideata da Intesa Sanpaolo per promuovere la cultura della donazione su tutto il territorio nazionale.

Un nuovo strumento digitale che affianca le azioni on e off line, portate avanti dall’associazione che riunisce i familiari dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale, con l’obiettivo di attivare e accelerare l’iter che per la prima volta conduce dritti a una rivoluzione sanitaria messa in campo grazie alla ricerca scientifica: la somministrazione di un farmaco (Spinraza, approvato recentemente da Aifa e già in commercio) che consente di ottenere risultati davvero incoraggianti.

Grazie alla finestra sul mondo internettiano che consentirà di dialogare con un network di donatori e ambasciatori sociali, Famiglie Sma racconterà le storie di tutti quei piccoli pazienti che hanno avviato un percorso terapeutico «che riesce a compensare la necessità di una ventilazione permanente e a prevenire la morte nei bambini – spiega la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro – un trattamento che però dev’essere supportato economicamente, in considerazione del fatto che la somministrazione necessita di una complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. In più è prevista un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sono in organico presso i centri ospedalieri: una di questa è lo psicologo, la cui presenza è obbligatoria fino alla quinta somministrazione, perché la terapia è ancora nuovissima e occorre gestire speranze e paure dei piccoli e dei loro genitori».

L’obiettivo da raggiungere è di 50mila euro per dotare 5 centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore: «Serviranno 10mila euro per potenziare ogni singola struttura – continua Lauro – al raggiungimento di ogni obiettivo, l’Associazione potrà dedicarsi al sostegno di nuovi centri per evitare alle famiglie trasferimenti e degenze lontano da casa con relativi costi, a volte insostenibili. Speriamo che questa catena di solidarietà digitale possa diventare davvero lunga, consentendoci di mettere in campo quante più risorse economiche, utili ad accelerare i tempi e a coprire i costi di assistenza di numerose famiglie».

L’accesso al farmaco è ormai realtà: aiutare l’associazione ad ampliare il proprio raggio d’azione, significa salvare la vita di centinaia di bambini affetti da questa patologia genetica che inibisce ogni muscolo. In considerazione delle lunghe liste d’attesa, per alcuni pazienti non sarà possibile avviare la terapia prima della fine del 2018 e per una malattia degenerativa un anno è un tempo lunghissimo. Oggi più che mai è necessario dare uno slancio a Famiglie Sma nella corsa verso il traguardo più importante: la speranza di un respiro in più. E di un sospiro in meno per affrontare ogni giorno con fiducia.

Liberi e Uguali: “cambieremo l’Italia”,intanto un Codice etico e poi via le tasse universitarie: parola di Pietro Grasso

7 Gennaio 20187 Gennaio 2018 sudlibertà politica estera alleanze, elezioni, Grasso, LeU, voto

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Pietro Grasso vuol cambiare l’ Italia ed inizia dal partito di cui è leader -L’ex magistrato parte dalla sua lunga esperienza nella Magistratura e introduce una Regolamentazione, un Codice etico: “Abbiamo voluto inserire un codice etico che non consideri solo l’aspetto giudiziario. Vogliamo portare in Parlamento donne e uomini rispettabili e rispettati”.

“Ci aspettano alcune settimane di intensissimo lavoro- spiega Pietro Grasso – è solo l’inizio del percorso per cambiare l’Italia – – La crisi economica ha tolto opportunità ai nostri figli e ai nostri nipoti. I populismi soffiano sulle paure, indeboliscono la nostra comunità e noi abbiamo il coraggio di reagire e porre rimedio. Siamo gli eredi degli uomini e delle donne che 70 anni fa ci liberarono del fascismo“.

“Siamo pronti a lottare fino in fondo per realizzare i principi della nostra Costituzione – ha scandito – Dobbiamo partire da quel meraviglioso articolo 3: quei valori sono condivisi dalla maggioranza del nostro Paese, pure da Papa Francesco. Devono essere il cuore pulsante del nostro progetto politico”.

– “Batteremo il territorio da Nord a Sud per parlare delle nostre proposte per cambiare l’Italia. Faremo proposte serie e concrete a differenza delle irrealizzabili favole degli altri partiti” ha sottolineato Grasso.

“Renzi vuole abolire il canone Rai dopo averlo messo in bolletta. Berlusconi ne ha dette troppe in 25 anni, non riesco a pensare alla più clamorosa. Salvini se la prende con lo ius soli negando la cittadinanza a ragazzi che per noi sono già italiani. I 5 stelle cambiano idea in base alla convenienza del momento. Noi – ha aggiunto – siamo l’unica alternativa credibile”.

“Aboliamo le tasse universitarie” è la proposta lanciata da Grasso durante l’assemblea nazionale di Liberi e Uguali. “Avere una università gratuita significa credere davvero nei giovani con fatti concreti, ne beneficerà tutto il Paese. Significa allargare il nostro orizzonte e rendere l’Italia più competitiva”, ha aggiunto il leader di LeU.

Mentre sul fronte del lavoro, occorre “far tornare prevalenti i contratti a tempo indeterminato”, reintroducendo “le garanzie eliminate dal Jobs Act. Altri aboliscono le tasse, noi aboliamo il precariato”.

BERSANI – Arrivando all’assemblea di Liberi e Uguali Pier Luigi Bersani ha evidenziato che le priorità in tema di economia per LeU sono “gli investimenti per dare lavoro, basta bonus” e “ridurre la giungla dei contratti precari”. “Senza queste cose non facciamo niente con nessuno. Se ci sono queste due cose, più una roba sul fisco, il tema del welfare e la salute, allora noi parliamo con tutti tranne la destra” ha messo in chiaro.

“Posto che con la destra non ci andremo mai, a cominciare dalle forze del centrosinistra noi siamo pronti a discutere ma a queste condizioni, sennò vadano dove li porta il cuore”, ha aggiunto l’ex segretario dem.

BOLDRINI – “Vogliamo riportare al voto le persone deluse da quella sinistra che ha smesso di essere sinistra, che si è persa per strada. Recuperare i voti di chi non crede più nella politica” ha affermato Laura Boldrini nel corso del suo intervento.

“Il primo partito è quello delle schede bianche ma a sbagliare è stato chi con la propria politica ha deluso quelle persone. Persone spinte tra le braccia del populismo, una protesta miope, anacronistica e pericolosa. Non abbiamo bisogno di odio ma di buona politica. Una politica – ha rimarcato Boldrini – capace di combattere il male più profondo, quello delle diseguaglianze”.

“Noi non faremo una campagna ‘contro’ perché non funzionerebbe e faremmo un torto a noi stessi se pensassimo che basta parlare male degli altri per avere consenso” ha poi spiegato, evidenziando che “il programma non è un elenco indistinto di cose da fare ma l’identità di una forza politica. Di promesse campate in aria ce ne sono tante ma italiani non sono sprovveduti e sanno capire la differenza tra chi la spara grossa e chi cerca voti ma per realizzare qualcosa di concreto“.

Poi lo ius soli. “La legislatura si è conclusa con un grande tradimento, il tramonto della legge sulla cittadinanza – ha scandito Boldrini – Sono stati traditi 800mila ragazzi e ragazze che ci avevano creduto perché glielo avevano promesso”, ragazzi che “sono italiani a tutti gli effetti”. Secondo la presidente della Camera “ha avuto la meglio una sconcertante subalternità politica: inseguire la destra sul proprio terreno vuol dire rafforzarla, è stata una decisione miope“.

Boldrini ha parlato anche di internet. “Penso che una forza progressista debba far proprio anche il tema dei diritti in internet. Penso – ha affermato – al diritto di accesso alla rete per tutti; alla riduzione del divario digitale, alla tutela dei dati personali; al diritto alla tutela della propria identità”.

– “Non possono essere candidati: coloro che ricoprono incarichi elettivi incompatibili col mandato parlamentare, salvo limitate e motivate eccezioni; coloro che hanno ricoperto la carica di parlamentare nazionale per la durata di due legislature complete, salvo un numero limitato e motivato di deroghe”, ha sottolineato Muroni. Non possono essere candidati ad ogni tipo di elezione “coloro nei cui confronti, al momento della selezione delle candidature e fino all’accettazione della stessa, sia stato emesso: per reati di mafia, terrorismo, criminalità organizzata, contro la libertà̀ personale e individuale: a) decreto che dispone il giudizio; b) misura cautelare personale confermata in sede di impugnazione; c) misure di prevenzione personali o patrimoniali, ancorché́ non definitive, previste dal Codice antimafia; d) sentenza di condanna, ancorché́ non definitiva, o di applicazione della pena su richiesta delle parti ai sensi dell’art. 444 C.P.P.”. Stesso discorso per i delitti “per cui sia previsto l’arresto obbligatorio in flagranza; delitti contro l’incolumità pubblica Capo I e II; delitti contro l’ambiente; delitti contro la libertà̀ sessuale; peculato, concussione, corruzione in tutte le forme previste: a) sentenza di condanna, ancorché́ non definitiva, o di applicazione della pena su richiesta delle parti ai sensi dell’art. 444 C.P.P.”.

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L’Iran nel girone dell’Inferno: proteste,uccisioni,arresti, fermo dell’ex presidente…

7 Gennaio 2018 sudlibertà politica estera arresto, incitamento alle proteste, Iran, Mahmoud Ahmadinejad

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Clamoroso. Secondo notizie di Agenzia e fonti iraniane l’ex presidente dell’Iran Mahmoud Ahmadinejad è in stato di fermo a Shiraz con l’accusa di sobillazione della popolazione contro gli attuali governanti. Le autorità iraniane – si apprende – intendono adesso porre Ahmadinejad agli arresti domiciliari con l’approvazione del leader supremo Ali Kahamenei.

L’ex presidente arci-conservatore si era recentemente scagliato pubblicamente contro la “cattiva gestione” dell’Iran ritenendo e diffondendo che l’attuale presidente riformista Hassan Rohani e il suo governo “si considerano proprietari della terra e pensano che il popolo sia ignorante“.

Le proteste contro il regime sono iniziate oltre una settimana fa e si sono svolte in diverse città dell’Iran con scontri con le forze di sicurezza che hanno provocato almeno 22 morti. Secondo diversi osservatori, potrebbero essere state istigate dagli ultraconservatori per mettere in difficoltà i riformatori, ma poi sono andate oltre le intenzioni dei promotori diventando una protesta contro l’intero regime.

Si apprende inoltre che si è svolta oggi una seduta speciale del Parlamento iraniano dedicata alle proteste, cui hanno partecipato anche il ministro dell’Interno, il capo dei servizi di intelligence, diversi capi della polizia, i vertici delle Guardie della Rivoluzione, il capo della tv di Stato e il segretario del Consiglio di Sicurezza. Nelle prossime ore sapremo il destino dell’ex presidente.

Notizie sportive SUD LIBERTA’ – Globus

7 Gennaio 2018 sudlibertà Sport Notizie Sportive SUD LIBERTA'- Globus

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Catania Calcio Femminile: Giovanni Garofalo nuovo allenatore – Ingaggiate Brenna Connel e Veni Sarbinska

Si cambia, per cambiare marcia e passo. Il nuovo anno porta diverse novità in casa Catania femminile a cominciare dalla guida tecnica Peppe Scuto, infatti, dopo anni sulla panchina rossazzurra ha deciso di dedicarsi all’aspetto dirigenziale e amministrativo: …

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING 50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI

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Sud Libertà nutre molti dubbi ritenendo tale problematica una articolazione indecente – salve le dovute eccezioni e le documentazioni fornite controllate- della politica sporca e corrotta. Musumeci: occorreva intervenire subito , non rinviare la prossima volta.

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING
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